Het jaar 2011
Beste allemaal,
Zoals jullie misschien wel weten ben ik vanaf mei 2011 mantelzorger van mijn moeder. Dat betekent dat ik in mei 2021 10 jaar mantelzorger ben. In het kader hiervan zal ik per jaar terugblikken. In dit artikel staat het jaar 2011 centraal.
Maart 2011: De start met dialyseren
Mijn moeder is een chronisch nierpatiente. Dit houdt in dat zij haar hele leven al nieren had die niet goed functioneerde. Jarenlang lukte het met plasmedicatie om de balans te vinden voor haar nieren. Totdat ze begin 2011 van haar internist en nefroloog signalen kreeg dat ze moest beginnen met dialyseren. Haar nierfunctie was geslonken tot 12 procent. Dialyseren is iets wat mijn moeder totaal niet wilde, maar ze kon niet anders. Na vele onderzoeken werd begin maart 2011 haar shunt(de aanprikplaats) aangemaakt, zodat zij ready was om te kunnen dialyseren.
Wat mij heel goed bijstaat van deze tijd is dat ze eind maart werd opgehaald door de taxibus om naar de dialyse te gaan. Voor de verandering liep ik samen met haar naar beneden en gaf ik haar een stevige knuffel. Op dat moment voelde ik aan dat er vervelende periode aan zat te komen. Alsof iets in mij vertelde dat ik het moment goed moest onthouden. Ik liep naar boven in het trappenhuis, met de tranen over mn gezicht. Achteraf, 10 jaar later, vroeg ik mijn moeder naar dit moment. Ook zij had hetzelfde gevoel op dat zelfde moment. Haar antwoord was: Ik wilde je niet ongerust maken en hield me sterk.
De eerste keren dialyseren vielen mijn moeder zwaar. Ook het zout arm dieet vond zij zwaar. Het was een hele omslag voor haar, maar ze deed het wel. Een ding waar mijn moeder toen al tegenaan liep was wachten op de rolstoeltaxi. Die kwam vaak een uur later zei ze. Daarom is ze weleens vanuit de dialyse naar huis gelopen(!) Ze weigerde te wachten.. Eenmaal thuis was ze dan wel erg moe en wilde ze slapen. Ze dialyseerde in die tijd 3 keer in de week: Maandag, Woensdag en Vrijdag.
Ik was op dat moment 16 jaar, een scholier van het Edith Stein College, hield van gamen, veel met mezelf bezig(puberfase) en kon eigenlijk niet wachten totdat het meivakantie was! Ik wist namelijk dat ik in de meivakantie weer met mijn neven Vashu en Jay zou zijn.
Maar toen sloeg het noodlot toe.
Mei 2011: De maand van klap op klap.
Vrijdag 29 april net voor toenmalige Koninginnedag kwam mama thuis. Ze was vreselijk moe, ze had net gedialyseerd en ik was net thuis. Ze vertelde mij dat ze zich wat moe voelde en dat ze had overgegeven. De volgende dag, zaterdag, was ze weer de oude en wilde ze wat lekkers maken, want de familie zou langskomen! Nadat ze weggingen naar huis, kwam ze bij me zitten. Zegt ze: Ik haat dialyseren, het maakt me zo moe… Liever was ik er niet aan begonnen. Maar ik doe het voor jou. Op dat moment zei ik tegen haar: Het komt goed ma, je kunt het. Uiteindelijk lag ze zondag 1 mei op de bank en viel ze in slaap. Ze was vooral wat moe. Mijn neven en ik speelde boven playstation, keken een film en plots hoor ik van beneden: VIROEN, help!! Dus ik sprint naar beneden, want ik wist dat dit geschreeuw anders klonk dan alleen maar mijn naam roepen.
Eenmaal aangekomen zei ze, ik heb geen gevoel in mijn arm. En kun je op mijn hand gaan staan? Ik zeg pardon? Nee toch? Ze zegt doe het even, want volgens mij voel ik niks. Ik heb toen met mijn hand, haar hand gedrukt, maar ze voelde niks. Vervolgens belde ik 112, want ik wist dat mama hartstikke snel hulp nodig had. Hoe wist ik dat? Mijn moeder was in paniek en dat is zij zelden tot nooit. (Even een kanttekening: Mijn vader was niet thuis, want hij had weekenddienst en werkte toen bij de gemeente Schiedam als handhaver)
De ambulance kwam na een kwartier / half uur en heb ik alle benodigdheden bij elkaar gezocht en heb ik mijn neven ingelicht dat de ambulance zo kan komen, maar dat zij boven moesten wachten. Uiteindelijk namen ze haar uit voorzorg mee, want ze zagen dat haar bloeddruk hoog was en ze is ook een bloeddruk patiënte. In het ziekenhuis kwamen de artsen erachter dat het een TIA was. TIA is een hersenbloeding die tijdelijk schade uitdeelt aan het lichaam, maar dat in de meeste gevallen met revalidatie kan herstellen. Dat was bloeding 1.
Het medisch personeel heeft haar twee dagen in het Westeinde ziekenhuis gehouden en mocht op dinsdag 3 mei weer naar huis. Wat was de schade door bloeding 1? Een slappe linkerarm en een scheve mond. Ze kon gelukkig nog wel lopen op dat moment. Maar de verpleegkundigen en artsen waarschuwde mijn moeder wel: Een bloeding maakt je vatbaarder voor nog een.
Woensdag 4 mei moest zij opnieuw naar de dialyse toe en toen gebeurde er eigenlijk waar mijn moeder heel bang voor was, ze kreeg opnieuw een hersenbloeding tijdens de dialyse. Dit keer waren de verpleegkundigen er direct bij en stuurde naar de Spoedeisende Hulp. Op dat moment werd ik gebeld op ons huistelefoon. Mijn neven en ik waren in die tijd aan het gamen op onze televisie in de woonkamer. Ik nam op en hoorde mijn moeder. Jay en Vashu keken naar mij en zagen de schrik in mijn ogen. Ik hoorde voor het laatst de originele stem van mijn moeder, ze zei: Viroen, kom naar EHBO, mama voelt zich niet goed.
Ik heb toen de huistelefoon neergelegd en ben met die jongens samen zo snel mogelijk richting het Westeinde ziekenhuis gesprint. En daar lag ze op een bed, ze kon haar linkerhelft van haar lichaam niet bewegen, haar slokdarm was aangetast, dus ze kon zich niet verstaanbaar maken. Ik belde mijn vader, mijn oom en iedereen op. Die dag is mijn moeder voor goed opgenomen in het MCH Westeinde en is ze nooit meer in ons oude huis in Den Haag geweest. Nu ik dit zo schrijf, komen de emoties weer op.. Vreselijke dag..
Dit was bloeding 2, een CVA. Vanaf die dag is het iedere dag bezoeken van mijn moeder geweest, geen uitzonderingen. Als ik wist dat ik moest studeren in de avonduren, zorgde ik ervoor dat ik na school bij haar langs ging.
Tot dinsdag 24 mei bleef mama in het Westeinde MCH totdat we bericht kregen dat ze was uitbehandeld in het ziekenhuis en dat ze over moest naar een revalidatiecentrum. Het was revalidatiecentrum dat zich in Vrederust in Den Haag bevond. We hadden toen de hoop dat ze nog zou herstellen, want ze deed het aardig goed. Op woensdag 25 mei werd ze overgeplaatst naar het revalidatiecentrum en verbleef ze daar. De volgende ochtend kregen we een belletje dat mijn moeder is ingestuurd naar het Westeinde ziekenhuis en dat ze opnieuw een CVA heeft gehad(bloeding 3). We kwamen aan en doktoren vertelde ons dat haar romp en rechterzijde ook waren aangetast. Op dat moment kon ik wel door de grond zakken van verdriet.. Opnieuw deden we onze schouders eronder als familie en gingen we aan de slag om met mama samen te revalideren. Door haar benen, armen, schouder en rug te masseren. Mijn jongste oom speelde in dit proces een hoofdrol, hij kon als beste masseren.
De laatste hersenbloeding(bloeding 4) van de maand kwam op dinsdag 30 mei 2011, toen bleek dat de revaliderende linkerkant, opnieuw was aangetast. We hebben toen een gesprek gehad met de artsen en zij hebben ons medegedeeld dat ze tot 80 procent kon herstellen. Omdat haar romp aangetast was, kon de arts al wel stellen dat ze nooit meer zelfstandig kon lopen. Ik was gebroken na dat gesprek en behoorlijk emotioneel. Maar hoe zwaar het ook was, we moesten door.
In de periode die daarna volgde is mijn familie heel belangrijk voor mij geweest. Met een hoofdrol voor mijn jongste oom en mijn vader. Zij hebben zich ontfermd over mij. Uiteindelijk leed school er een klein beetje onder, maar ging ik wel over na het examenjaar. Maar daar dacht ik nog niet aan. Ik wilde eerst het maximale uit de situatie van mama halen. De hele zomervakantie en heb ik samen met mijn familie en verpleegkunde persoonlijk dagelijks voor haar gezorgd.
De ene dag ging beter dan de andere. Het moeilijke van die periode was dat mama zich niet goed verstaanbaar kon maken, maar daar leerden we gaandeweg mee omgaan. 2 keer brommen was links, 3 keer brommen was rechts. En het mooie was, als mn vader voor haar stond en we maakte grapjes dat ze begon te lachen. Die lach maakte veel draaglijk op dat moment.
Augustus 2011 – begin van een nieuw hoofdstuk
Uiteindelijk gingen de maanden juni en juli voorbij en kwamen we op de periode dat mama uitbehandeld was in het Westeinde Ziekenhuis en dat wij als familie, voornamelijk mijn vader en ikzelf moesten nadenken wat de vervolgstappen zouden zijn. De keuze viel op Amsterdam, de stad waar mijn moederskant familie flink vertegenwoordigd is en daardoor veel praktische hulp is mijn vader en mijzelf. We twijfelden wel, maar hebben toch doorgezet, puur omdat we geloofden in datgene wat mijn moeder wilde. Ze wilde namelijk weer thuis komen wonen met mijn vader en mijzelf. We besefte ons toen al te goed dat veel zou veranderen en dat we veel hulp van naasten nodig zou hebben. Vandaar dat wij overstag zijn gegaan.
Wat hield de keuze in?
Mijn moeder zou terechtkomen in een verpleeghuis in Amsterdam West, De Poort. Vanuit dit verpleeghuis zou de mogelijkheid worden bekeken op vervolgstappen(evt. overplaatsing revalidatiecentrum). Mijn vader en ik zouden blijven wonen in Den Haag, want ons huis kon door de stand van de huizenmarkt(economische kredietcrisis) niet worden verkocht.
Maar wat betekende deze keuze voor mijn vader en voor mij?
Gevolgen papa
Zoals ik al schreef werkte mijn vader voor de gemeente Schiedam als Handhaver. Toen de keuze voor Amsterdam werd gemaakt, is mijn vader de dag erna gaan rondkijken voor een bemiddelaar, een persoon die de lijntjes kent binnen gemeentelijke organisaties. Deze bemiddelaar werd gevraagd om te kijken naar de mogelijkheden om bij de gemeente Amsterdam aan de slag te gaan. En het geluk viel onze kant op, want ze zochten handhavers voor het stadsdeel Amsterdam Oud-West. Mijn vader twijfelde geen moment en was per 1 september 2011, handhaver bij de gemeente Amsterdam.
Gevolgen Viroen
Zoals ik al schreef ging ik over naar mijn examenjaar. Mijn keuze ging tussen examenjaar doen op een andere middelbare school in Amsterdam of het examenjaar afmaken in Den Haag. Ik koos voor het tweede en dat is achteraf gezien ook goed geweest, want de docenten en mede scholieren kende mij goed en wisten hoe ze mij konden helpen. Bij een middelbare school in Amsterdam was het maar afwachten hoe dat zou uitpakken. Uiteindelijk heeft ook deze keuze succes opgeleverd, maar daar kom ik in het artikel van 2012 op terug.
Op donderdag 25 augustus was het dan zover, iets wat niet veel mensen kunnen zeggen – maar ik wel. Samen met mama ging ik met de zorgambulance van het Westeinde ziekenhuis in Den Haag naar verpleeghuis De Poort in Amsterdam West. Een nieuw chapter was aangebroken.
September – December 2011: Een begin van een mooie periode
Op 2 september 2011 was ik jarig en “vierde” ik het samen met mijn moeder en vader in het verpleeghuis in Amsterdam West. Ik moet eerlijk bekennen, dat ik mij niets meer herinner van die verjaardag. Op 15 september 2011 was mijn moeder jarig en ook van die verjaardag staat mij niet zoveel bij.
Hoe regelde wij de zorg omtrent mama?
Overdag waren de verpleegkundigen en specialisten met haar bezig. In de avonduren kwam mijn vader of mijn neef of zijn vrouw langs. Omdat het in Amsterdam was wisselde zij onderling doordeweeks en in het weekend kwam ik dan vanuit Den Haag met de trein of reed ik samen met mijn jongste oom naar Amsterdam toe.
Qua revalidatie ging het super. Mijn moeder kreeg logopedie en fysiotherapie en dat ging voortvarend. Ze kon weer wat woorden spreken en bleek vanuit bed ook in een rolstoel te zitten waarbij zij de grond kon aanraken met haar voeten. Daarmee kon ze op een gegeven moment tippelen. Daarnaast oefende zij met haar linkerhand om zichzelf te voeden. Ook dat ging aardig goed. Zo goed, dat eind november mooi nieuws kwam: ze mocht namelijk overgeplaatst worden naar een revalidatiecentrum. Dat revalidatiecentrum was in Diemen, het welbekende Woon – Zorgcentrum Berkenstede van zorgcoöperatie Cordaan.
In december 2011 was het zover en wat waren wij blij dat mama weer vooruit ging. Ondanks alle gebeurtenissen werd het daardoor nog mooie eind van het jaar!
Wat is het mooiste moment van 2011?
Het mooiste moment van 2011 was het moment dat mijn jongste oom, mijn tweede vader, op de bank stond op eerste kerstdag en zijn vest opende en riep: Mensen, ik word vader! Het geluk wat ik toen voelde, was het mooiste moment in 2011.
Met de wetenschap van nu: wat zou ik anders gedaan hebben in 2011?
Ik denk dat ik vaker met mijn moeder bij de dialyse zou zitten en zou praten met haar over het leven. Ik denk dat ik veel eerder mijn verantwoordelijkheden zou pakken, dus meehelpen in het huishouden, de was doen, leren koken etc.
Dit was het overzicht van het jaar 2011, een jaar waarin veel gebeurde en een hoop veranderde voor mij. Ik ben er uiteindelijk op een goede manier mee omgegaan en dat is iets waar ik blij mee ben.
Mochten jullie nog vragen hebben over datgene wat er in 2011 gebeurde, stuur mij een DM op Instagram of bericht op Facebook of stuur mij een mail naar info@viroen.nl
Zorg goed voor jezelf, dan zorg je goed voor je omgeving.
Soso lobi,
Viroen
